Een kind met cystinose vindt het vaak lastig om uit te leggen hoe het is om te leven met cystinose, terwijl andere kinderen toch wel vragen stellen. Bespreek samen met uw leerling of en op welke manier hij of zij wil vertellen over cystinose.

Het doel van deze website is om kinderen zelfvertrouwen te geven zodat zij het aandurven om zelf te vertellen over wat ze meemaken. Om hier extra bij te ondersteunen is het mogelijk om presentatiecoaching aan te vragen. Veronique Hoex is een presentatiecoach die kinderen met cystinose helpt om met zelfvertrouwen te vertellen. Kinderen kunnen hiernaar vragen in het ziekenhuis.

Met deze website kan een kind zelf een presentatie maken over zijn of haar eigen leven, met cystinose. De informatie in deze presentatie is afgestemd op leeftijdsgenoten. Een kind maakt een account op de website en kiest welke onderwerpen hij of zij wel of niet wil bespreken. Een kind kan foto’s toevoegen om het verhaal persoonlijk te maken. De eigen presentatie kan als PDF en PowerPoint worden gedownload.