Un enfant atteint de cystinose a souvent du mal à expliquer ce que signifie vivre avec la cystinose, alors que les autres enfants posent des questions. Discutez avec votre élève, pour savoir si oui ou non il souhaite parler de la cystinose et comment.

L’objectif de ce site Internet est de faire prendre conscience aux enfants qu’ils sont assez forts pour parler eux-mêmes de ce qu’ils vivent. Pour apporter un soutien supplémentaire, il est possible de demander l’aide d’un coaching de présentation. Veronique Hoex est coach de présentation. Elle aide les enfants atteints de cystinose à en parler en ayant confiance en eux. Les enfants peuvent le demander à l’hôpital.

Grâce à ce site Internet, un enfant peut faire une présentation sur sa vie avec la cystinose. Les informations de cette présentation sont adaptées aux enfants du même âge. L’enfant crée un compte sur le site Internet et choisit les sujets qu’il souhaite aborder ou pas. L’enfant peut ajouter des photos pour personnaliser son histoire. Il peut télécharger sa présentation au format PDF et PowerPoint.