Les enfants atteints de cystinose ont souvent du mal à expliquer à quelqu’un d’autre ce que représente vivre avec la cystinose. Grâce à ce site Internet, un enfant peut faire une présentation sur sa vie avec la cystinose. Les informations de cette présentation sont adaptées aux enfants du même âge.

L’enfant crée un compte, avec un mot de passe et une adresse électronique. Cela peut être rassurant si les adultes l’aident. L’enfant choisit ensuite quels sujets appartiennent ou non à sa propre histoire. Ces sujets forment ensemble une présentation. Pour rendre la présentation plus personnelle, l’enfant peut ajouter ses propres photos. Lorsque la présentation est prête, il peut la télécharger au format PDF et PowerPoint. Il pourra utiliser la présentation en classe ou pour des camarades.

Il est possible de s’entraîner à donner une présentation par l’intermédiaire de l’hôpital. Veronique Hoex est coach de présentation. Elle aide les enfants atteints de cystinose à en parler en ayant confiance en eux. Demandez à l’hôpital de planifier un rendez-vous avec elle.

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