Kinderen met cystinose vinden het vaak lastig om aan anderen uit te leggen hoe het is om met cystinose te leven. Met deze website kan een kind zelf een presentatie maken over zijn of haar leven met cystinose. De informatie in deze presentatie is afgestemd op leeftijdsgenoten.

Met een wachtwoord en een e-mailadres maakt een kind een account aan. Soms helpt het als volwassenen hierbij helpen. Vervolgens kiest een kind welke onderwerpen wel of niet bij zijn of haar eigen verhaal horen. Samen vormen deze onderwerpen een presentatie. Om de presentatie persoonlijker te maken kan een kind zelf foto’s toevoegen. Als de presentatie klaar is, kan je deze downloaden als PDF en PowerPoint. De presentatie kan in de klas of voor vrienden worden gebruikt.

Het is mogelijk om via het ziekenhuis te oefenen met het geven van een presentatie. Veronique Hoex is een presentatiecoach die kinderen met cystinose helpt om hun verhaal met zelfvertrouwen te vertellen. Vraag het ziekenhuis om een afspraak met haar in te plannen.

---

Contact E-mail: [email protected]

Het kan mogelijk even duren voor een sessie kan worden gepland. Neem daarom op tijd contact op.